Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) qu'est-ce que c'est ? 

Il s'agit d'une pathologie génétique autosomique encore mal connue. Elle touche préférentiellement les femmes. Il existe plusieurs types de SED (classique, hypermobile et vasculaire). Cette maladie touche le tissu conjonctif et son composant majeur : le collagène. L'ensemble du corps est affecté ainsi que toutes les actions, même élémentaires de la vie.

Voici les principaux symptômes ici :

  • Les douleurs : toutes les articulations sont douloureuses, jour et nuit. Lors des crises ces douleurs sont accentuées. Personnellement, je les décris comme des coups d'électricité qui parcourent les os. Qui plus est, nous sommes souvent très peu sensibles aux médicaments et aux anesthésiants. Plus le temps passe plus on augmente la puissance des molécules (pour arriver à la codéine à 15 ans ou la morphine en cas de crise)

  • La fatigue : très handicapante elle est difficile à gérer au quotidien. On est fatigué dès le lever et les journées sont longues. Pour donner un ordre d'idée, la généticienne qui a officiellement diagnostiqué mon cas m'a dit « quand une personne non atteinte du SED fait une journée normale, toi tu en fais entre 8 et 10, pour la même quantité de travail. ».

  • Des vertiges nombreux, très désagréables. Ils s'associent à une difficulté à se situer dans l'espace (on se cogne souvent aux encadrements de portes en croyant que l'on allait passer largement!!).

  • Hyperlaxité : avoir un corps élastique peut avoir des avantages, si seulement cela ne s'accompagnait pas d'entorses et luxations à répétition...

Mais cela touche aussi toute la sphère digestive, respiratoire, cardiaque, cutanée...

Au quotidien ?

étudier : les longues positions assises, la concentration difficile, les douleurs pour écrire.

cuisiner : les casseroles trop lourdes et qui font mal aux poignets en les portant,...

manger : avec une subluxation de la mâchoire ce n'est pas facile, comme pour bailler d'ailleurs. Eplucher des pommes est très fatiguant (pour faire une compote, car je ne supporte pas de manger du cru).

marcher : les orteils qui se déboitent, les genoux douloureux,...

 ...

Le diagnostic ?

Il est tardif et le parcours est souvent très dur à vivre. On cherche, on ne trouve pas, on va d'échec en échec. On enchaine les médecins, les examens, sans savoir. Une véritable errance. De dizaine de médecins en dizaine, on tombe sur de vrais cons et parfois sur des perles.

Jusqu'au jour où...

Pour moi, un véritable soulagement ! Ouf, enfin. Enfin.

Le début d'autre chose...
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"La paresse s'entretient par le repos, le courage s'entretient par la fatigue."
Proverbe Chinois 

  

Mon poignet gauche        
             Mon poignet gauche

 

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